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Una red
de apoyo en Internet
María Barbero, madre de un
niño afectado por la enfermedad, ha puesto en marcha la primera
página en Internet sobre la OI
www.angelfire.com/de/osteogenesis y mantiene una lista de
correo cada vez con más gente. 'Empezamos siete y hoy somos más de
250. Uno de los objetivos actuales es conseguir una lista de médicos
en todo el mundo, de manera que podamos viajar más tranquilos. Hay
que llevar férulas, medicinas y de todo, pero ayuda mucho saber a
qué médico puedes ir si pasa algo, que es muy frecuente que pase, y
que no le tengas que explicar tú a él qué es esta enfermedad'. En su
página de Internet, Barbero, junto con otros voluntarios de Europa e
Hispanoamérica, lleva a cabo una campaña para apadrinar niños
enfermos de OI con el fin de que puedan recibir el tratamiento
adecuado. 'Si aquí es complicado, en países sin Seguridad Social es
horroroso'. Además de la mejora en el diagnóstico, que se consigue
con información, la asociación también reivindica la consideración
de la enfermedad como una dolencia crónica reconocida por la
Seguridad Social. 'Eso puede ayudar a mucha gente', dice María del
Carmen Jorge, afectada y cofundadora de la asociación. 'Y otra cosa
que sería importantísima es contar con un hospital de referencia.
Yo, que vivo en Valencia, vengo a que me trate el doctor Parra en
Madrid, pero estoy harta de ir de un sitio a otro sin que nadie sepa
qué decirme. Hoy cada uno tiene que buscarse la vida, así que un
hospital de referencia sería muy útil para todos'.
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