Martes, 2 de noviembre de 2004

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Niños de cristal

Los cinco mil doscientos
españoles afectados por la osteogénesis imperfecta se quejan de
desamparo legal

Texto de/Mateo Balín (Colpisa).
Fotografía de El Norte.

La 'niña
cristal' Vanessa Jiménez, y Jesús, niño discapacitado, a la
puerta de la Moncloa.

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TIPOS

Tipo 1

Grado
leve. Se trasmite genéticamente o como resultado de una
mutación espontánea. Se caracteriza por la fragilidad óseas,
rostro de forma triangular, pérdida de audición, escoliosis,
piel delicada, posible dentinogénesis imperfecta (afecta a los
dientes) y estatura media.

Tipo 2

Es la más
severa y afecta al 10% de los enfermos de osteogénesis. Los
niños nacen con fracturas perinatales, miembros poco
desarrollados y curvos, y tienen los huesos extremadamente
frágiles. Con frecuencia fallecen poco después de nacer.

Tipo 3

La padecen el 20% de los enfermos.
Sufren fracturas espontáneas, deformación en los brazos y
piernas, compresión en las vértebras, escoliosis severa,
deformaciones en la cavidad torácica, sordera moderada o total
en adultos y pobre desarrollo dental.

Tipo 4

El
pronóstico va de leve a moderado. Aparecen en la infancia y en
las mujeres menopáusicas. La fragilidad ósea afecta la
curvatura de los huesos largos, sobre todo los de las piernas.
También padecen escoliosis, hiperextensibilidad de las
articulaciones y dentinogénsis imperfecta.

Genética
e incurable

UNA rara enfermedad ósea convierte su
esqueleto en una frágil estructura que se fractura al menor golpe.
Es lo que le ocurre a un personaje de película (Elijah Price,
protagonista de 'El protegido'), pero también a cerca de dos mil
quinientas personas en España afectadas por la osteogénesis
imperfecta, una dolencia sin solución y, según explican los
enfermos, sin apoyo social e institucional.

El escaso número
de afectados en proporción con otras patologías más comunes es el
mayor problema de las enfermedades óseas. Son minoritarias porque
tienen una incidencia inferior a un caso por 20.000 personas. Su
relativa irrelevancia es la causa directa de que no se dediquen más
recursos a su investigación, y por eso, a día de hoy, se desconocen
datos tan elementales como su origen, lo que dificulta el
diagnóstico y el seguimiento.

La única solución a corto
plazo es la farmacología básica (calmantes, jarabes o pomadas), ya
que la falta de incentivos no permite fomentar el desarrollo de
«medicamentos huérfanos» que combatan esta enfermedad.

Enfermedades raras

La
Asociación Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), que agrupa a
200 asociaciones de enfermedades poco comunes en 16 países
diferentes, reconoce la dificultad de desarrollar una política
sanitaria específica para cada enfermedad, incluidas las óseas, pero
matiza que un tratamiento global puede ser la solución. «Una
aproximación general a las enfermedades raras les permitiría salir
del aislamiento y generar auténticas políticas sanitarias en el área
de la investigación científica, el desarrollo de medicamentos, la
política de la industria, información y formación, beneficios
sociales, hospitalización y tratamiento del paciente externo»,
aseguran desde Eurordis.

La mayor parte de estas
reivindicaciones se incluyen en la iniciativa legislativa llevada a
cabo en España por la Fundación Vanessa, que nace en el 2001 para
dar cobertura legal a niños con enfermedades extrañas y problemas
económicos. Este proyecto de ley, que cuenta con el respaldo de
500.000 firmas, prioriza, sobre todo, ayudas económicas,
asistenciales, domiciliarias y de transporte. Vanessa Jiménez,
presidenta de la Fundación que lleva su nombre, recibe una pensión
no contributiva de 278 euros al mes (4.336 euros al año) y el
tratamiento mensual mínimo alcanza los 730 euros, más el dineral que
supone adecuar sus viviendas. Además, esta joven de 23 años deja de
percibir más de 2.000 euros al año ya que su minusvalía, provocada
por el síndrome de McCune-Albright, un derivado de la osteogénesis
imperfecta, no llega al mínimo (75%) exigido por el Estado para
costear el tratamiento.

Promesas sin cumplir

Pero hasta la
fecha sus reivindicaciones han sido en balde, a pesar de pelear
durante nueve años con la Administración para conseguir las firmas
mínimas que formalizasen la iniciativa legislativa. «El anterior
Gobierno destinó 50 millones en ayudas que solo beneficiaba a 500
'niños de cristal', pero el de Zapatero, después de muchas promesas,
nos ha cerrado la puerta en las narices», explica Margarita
García.

El último «desplante» ocurrió el pasado 5 de octubre,
fecha en la que Vanessa y su madre habían sido citadas en La Moncloa
para entrevistarse con un representante de la Presidencia del
Gobierno. Cuatro días antes recibieron un fax que anulaba la reunión
«sin más». Decidieron que, en cualquier caso, debían acudir y se
presentaron con un niño con parálisis cerebral y su madre.
Encontraron la puerta cerrada.

El camino continúa. Tras el
portazo de Moncloa, madre e hija viajarán a Estrasburgo para
presentar su propuesta de ley ante el Parlamento
Europeo.

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