SABADO 19
de  Noviembre de 2005

Cada 20 mil niños, uno tiene
“huesos de cristal”

Algunos de
ellos llegan a sufrir cientos de fracturas a lo largo de sus vidas.
Especialistas se reunieron en el Notti

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Uno de cada 20.000 niños padecen en la Argentina
osteogénesis, también llamada la “enfermedad de los huesos de
cristal”.

Se caracteriza porque los huesos de las personas que la
sufren se rompen muy fácilmente, con frecuencia tras un traumatismo mínimo
e incluso sin causa aparente.

Se conocen varios tipos de esta
patología y su variación es muy grande de un individuo a otro. Incluso
dentro del mismo tipo puede haber personas con una mayor o menor
impregnación. Algunos pacientes sufren diez fracturas a lo largo de su
vida, en tanto que otros pueden llegar a tener varios cientos de
ellas.

La osteogénesis se debe a la insuficiente y/o defectuosa
formación del colágeno del cuerpo como consecuencia de una falla genética.
El colágeno es una proteína de los tejidos y su función en la formación de
los huesos se puede comparar a la de las nervaduras metálicas en torno de
las cuales se monta la estructura de hormigón de una viga. Si la nervadura
no es fuerte o no existe, la pieza de hormigón no adquirirá la forma
adecuada o será sumamente frágil.

Especialistas nacionales en el
tema participan desde ayer en unas jornadas de osteogénesis imperfecta en
el hospital Notti, las que concluirán hoy.

Estos médicos sostienen
que la información y el trabajo interdisciplinario de profesionales (en
compañía de las familias) es la base para mejorar la calidad de vida de
los chicos con osteogénesis.

Los chicos que la padecen tienen
fragilidad ósea: se quiebran o mal forman los huesos con mucha facilidad.
Desde hace un año, los 22 chicos registrados en la Asociación Mendocina de
Osteogénesis Imperfecta reciben tratamiento en el Notti.

Las
jornadas inauguradas ayer pretenden informar a padres y profesionales, por
ello se invitó a destacados especialistas nacionales que trabajan a diario
en este problema.

Horacio Miscione, especialista en Ortopedia y
Traumatología Infantil, y médico jefe del Servicio de Ortopedia Infantil
del hospital Garrahan, destacó que el tratamiento se realiza en casi todas
las provincias del país.

Si bien no es una enfermedad que crezca
por factores externos, porque es genética, el objetivo que persigue con
los tratamientos es mejorar la calidad de vida de los pacientes.

“Es muy importante el tratamiento interdisciplinario para los
chicos afectados, por ello el trabajo debe hacerse con clínicos,
kinesiólogos, ortopédicos y quirúrgicos”, destacó el
especialista.

Hamilton Cassinelli, endocrinólogo infantil del
hospital Gutiérrez, otro de los centros de tratamiento especializado en
Buenos Aires, explicó que “uno de cada 20.000 chicos padece esta
enfermedad. Es genética pero no hereditaria, aunque si algún familiar tuvo
osteogénesis las probabilidades de que la tengan sus hijos aumentan. Sin
embargo, también puede aparecer en chicos de padres sanos”.

Diario UNO
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Estudiosos. Hamilton Cassinelli, Horacio Miscione y
Carlos Orosito.

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