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Mendoza

El caso de un niño con “huesos de
cristal”
Enzo tiene 6 años y
sufrió 29 quebraduras a causa de una enfermedad congénita. La
fundación AMOI lo apoya.
19-02-2009

Laura Fernandez

A los 27 días de nacido
Enzo Lucero (6) se quebró por primera vez, porque sufre de
osteogénesis imperfecta, una enfermedad congénita más conocida
como “huesos de cristal”. Desde entonces a su mamá, Natalia
Fernández, le dio pánico y para evitar hacerle daño siguió los
consejos de una doctora que le recomendó tenerlo en un colchón
rígido. “Pero a los 5 meses el nene no paraba de llorar, y fui
a una pediatra que me dijo que le faltaba cariño, necesitaba
el vínculo de sentir el pecho y que durmiera sobre mi piel”,
cuenta esta mujer, que tras estas palabras se
emociona.

Para ella éste y muchos otros pormenores que
pasó, los pudo haber evitado conociendo la experiencia de
otras mamás en la misma situación que le enseñaran a enfrentar
esta cruda realidad. Por eso hace cinco años, junto a otros
papás, fundaron la Asociación Mendocina de Osteogénesis
Incompleta (AMOI), que esta semana sumó un logro más: ahora
cuentan con una sede para recepcionar casos y abogar porque
todas las familias accedan al tratamiento (ver
aparte).

Esta asociación nació cuando Enzo tenía un
añito. Por entonces él no entendía nada, pero hoy se ha
convertido en uno de los motores que le imprime entusiasmo a
esta obra.

Es un muchacho muy alegre, que sueña con ser
cantante. Y para eso talento le sobra: no se sonroja ni un
poco cuando le piden que entone una canción. Claro que debe
ser de su grupo favorito: La barra.

Su mamá cuenta que
así es siempre, excepto cuando se quiebra y “se desanima
porque cree que no volverá a caminar”.

Afortunadamente,
para esos momentos, por los que suele estar 30 días con yeso,
Natalia dice que Enzo tiene grandes amigos. “Tiene un
vecinito, Maxi, de 5 años, que una vez tuvo peritonitis, y
desde que supo lo que significa estar internado, lo acompaña
cuando Enzo está mal. Un día se quebró en el Parque Central,
Maxi me acompañó al hospital, estuvo cinco horas sentado en la
sala de espera”, relata.

El compañerismo en el
cole
Además de Maxi, Enzo tiene la fortuna de tener grandes
compañeritos en el jardín.

Una de las anécdotas que
cuenta Natalia es que los chicos han aprendido a acomodarse a
su ritmo. “Inventaron jugar a la mancha despacito, caminando,
para no hacerle daño. También encestan la pelota de básquet
sentados en el suelo”, describe.

En esto, Natalia
reconoce el esfuerzo de las maestras, quienes desde el
principio le pidieron que las instruyera cómo asistirlo en
caso de accidente.

“Ahora irá a primer grado en la
escuela Olascoaga, de Las Heras. Tendrá una maestra de apoyo,
quien una vez a la semana se encargará de evaluar qué
adaptaciones necesita el colegio. Él siempre se acostumbró
solo, pero ahora la escuela quiere adaptarse”,
asegura.

Y agrega: “Lo bueno es que no es rebelde,
entiende que no debe bajarse de la silla, ayuda y no se
expone. Eso gracias a que está pautado en el sistema escolar
desde que tenía un año y medio, pues una pediatra estaba
preocupada de que no se sentaba ni comía solo. Entonces me
dijo que lo estaba sobreprotegiendo, que era importante que el
chico estuviera con otros, y que para mí también sería
positivo, sino yo me podía enfermar”.

De esta etapa,
Natalia recuerda que Enzo se veía estimulado por los otros
niños, y un día la maestra le mostró que se paraba. “Casi me
muero, me imaginaba que si se caía de cola se quebraría, así
que lo acolchábamos”, detalla.

Tres veces a la semana
asiste al centro de rehabilitación Piuquén. Y al final del
día, juega con su hermanito Santiago, de 9 meses, quien llegó
a este mundo pedido por Enzo. “El bebé ha sido un regalo para
él. Nos rompe los esquemas, y cuando Enzo está inmovilizado,
se siente más acompañado”, afirma.

La parte
amarga
Llegar a esta historia que dentro de sus
dificultades la familia Lucero ha sabido sobrellevar con
optimismo, no fue fácil.

Sin ir más lejos ayer, “Enzo
se quebró el fémur izquierdo (que es su quebradura número 29),
y en el hospital Notti me tuvieron cinco horas esperando en la
guardia, sin darle un calmante”, reclama Natalia.

Para
evitar estas historias es que están poniendo empeño en la
asociación, para que próximamente se haga un congreso y los
especialistas mendocinos tengan mejor preparación sobre esta
enfermedad.

Contacto

nnLa fundación AMOI se
financia con el aporte de los socios y la donación de la
empresa Ergon SA. Aun así los fondos son insuficientes.
Hay chicos que han tenido hasta 160 fracturas, y el
tratamiento es costoso.

nnPara colaborar con
ellos, ya sea con dinero o ayuda profesional, el
teléfono de la asociación es 498-5292. Y el contacto de
Salud Primaria Cero de Guaymallén: 156-096108.

La única sede en Mendoza

La Asociación Mendocina de
Osteogénesis Incompleta (AMOI) ahora cuenta con una sede
para atender los casos de personas que padecen la
enfermedad de los “huesos de cristal”. Eso gracias a que
el grupo de Salud Primaria Cero de Guaymallén, les cedió
un espacio en Los Rosales y Las Madreselvas, del barrio
UTMA, en San Francisco del Monte, Guaymallén.

En
este lugar pretenden recepcionar todos los casos de la
provincia. Ya cuentan con 35, entre niños y jóvenes, que
han encontrado en esta asociación el apoyo que
necesitan.

Sobrellevar la enfermedad es un
proceso difícil, según cuenta el vicepresidente, Carlos
Lucero, papá de Enzo. Es complicado desde la
desinformación que hay sobre la patología, hasta los
pormenores que deben superar las familias, como no
encontrar un colegio, ya que son chicos intelectualmente
normales que no merecen ir a un establecimiento
especial. Entonces en esta agrupación buscan el colegio
adecuado, en el caso que el chico sea
rechazado.

Otros problemas es que algunos no
tienen obra social.

Hay cuatro chicos sin
cobertura, para quienes se dificulta pagar el
tratamiento. Este incluye una rehabilitación que cuesta
$550 mensuales, una droga llamada pamidronato que se
aplica en dos dosis de forma intravenosa cada tres meses
y cada dosis cuesta $100, más el gasto de operaciones
que deben efectuarse en Buenos Aires.

De piernas cruzadas. Es inquieto como
cualquier chico, pero ya sabe cuidarse.

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