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Niños de cristal

Los 5.200 españoles afectados
por la osteogénesis imperfecta, un trastorno que afecta a los
huesos, se quejan de su desamparo legal y reclaman más
ayudas

TEXTO: MATEO BALÍN / FOTO: SUR /
MADRID

EN MONCLOA.
Vanessa y Jesús acudieron a su cita pese a que ésta había sido
anulada.

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LOS TIPOS

Tipo 1: Leve. Se
trasmite genéticamente o por una mutación espontánea. Se
caracteriza por la fragilidad óseas, rostro de forma
triangular, pérdida de audición o escoliosis.

Tipo 2:
Es la más severa y afecta al 10% de los enfermos. Los niños
nacen con miembros poco desarrollados y curvos. Con frecuencia
fallecen poco después de nacer.

Tipo 3: La padecen el
20% de los enfermos. Sufren con frecuencia fracturas
espontáneas o deformación en los brazos y piernas.

Tipo
4: De leve a moderado. Aparecen en la infancia y en las
mujeres menopáusicas. La fragilidad ósea afecta la curvatura
de los huesos largos, sobre todo los de las piernas.

Enfermedad
genética e incurable

HABÍA dos cosas de las que Elijah
Price nunca se separaba cuando era pequeño: los cómic de superhéroes
y la escayola. Una rara enfermedad ósea convirtió su esqueleto en
una frágil estructura que se fracturaba al menor golpe. Era un 'niño
de cristal', con un único consuelo en la vida: la búsqueda de su
opuesto, un superhombre invulnerable. Este es el argumento de 'El
Protegido', una película de M. Night Shyamalan ('El sexto sentido'),
interpretada por Samuel L. Jackson y Bruce Willis. Y aunque la
segunda parte del binomio sea, desde luego, ficticia, la primera no
lo es. En España, 5.200 personas se miran a diario en el espejo de
Elijah Price.

A los miles de infectados por la osteogénesis
imperfecta les guía, a diferencia del protagonista de 'El
Protegido', otra búsqueda: la de un Estado que les ampare en su
calvario y la de una sociedad que les acoja y no les dé la espalda
sistemáticamente. De momento, la actitud de la clase política no es
del todo halagüeña, como demostraron hace no demasiado tiempo las
palabras que un diputado socialista (hoy ministro) le dijo a la
madre de uno de estos niños: «No podemos hacer nada por ellos,
porque no son productivos para el Estado».

No se conoce el
origen

El escaso número de afectados es el mayor problema de
las enfermedades óseas. Son minoritarias porque tienen una
incidencia inferior a un caso por 20.000 personas. Su relativa
irrelevancia es la causa directa de que no se dediquen más recursos
a su investigación, y por eso, a día de hoy, se desconocen datos tan
elementales como su origen, lo que dificulta el diagnóstico y el
seguimiento. La única solución a corto plazo es la farmacología
básica ya que la falta de incentivos no permite fomentar el
desarrollo de «medicamentos huérfanos» que combatan esta
enfermedad.

Hay una fundación

La mayor parte de estas
reivindicaciones se incluyen en la iniciativa legislativa llevada a
cabo en España por la Fundación Vanessa, que nace en 2001 para dar
cobertura legal a niños con enfermedades extrañas y problemas
económicos. Vanessa Jiménez, presidenta de la Fundación que lleva su
nombre, recibe una pensión no contributiva de 278 euros al mes y el
tratamiento mensual mínimo alcanza los 730 euros; más el dineral que
supone adecuar sus viviendas. Además, esta joven de 23 años deja de
percibir más de 2.000 euros al año ya que su minusvalía, provocada
por el desconocido síndrome de McCune-Albright, un derivado de la
osteogénesis imperfecta, no llega al mínimo (un 75%) exigido por el
Estado para costear el tratamiento. Sin embargo, como no puede
valerse por sí misma, es imprescindible que alguien esté con ella 24
horas al día; en este caso, su madre, Margarita García, «lo que no
te permite trabajar para conseguir dinero extra».

Pero hasta
la fecha sus reivindicaciones han sido en balde, a pesar de pelear
durante nueve años con la Administración para conseguir las firmas
mínimas que formalizasen la iniciativa legislativa. «El anterior
Gobierno destinó 50 millones en ayudas que sólo beneficiaba a 500
'niños de cristal'; pero el de Zapatero, después de muchas promesas,
nos ha cerrado la puerta en las narices», se quejan. El último
desplante ocurrió el pasado 5 de octubre, fecha en la que Vanessa y
su madre habían sido citadas en La Moncloa para entrevistarse con un
representante de Presidencia del Gobierno. Cuatro días antes
recibieron un fax que anulaba la reunión «sin más». Decidieron que,
en cualquier caso, debían acudir y se presentaron con un niño con
parálisis cerebral y su madre. Pero sólo encontraron una puerta
cerrada.

Pero el camino continúa. Tras el portazo de Moncloa,
madre e hija tienen previsto viajar a Estrasburgo a finales de mes
para presentar su propuesta de ley ante el Parlamento
Europeo.

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